Il retinoblastoma ha cambiato improvvisamente la nostra vita

Oggi ospitiamo la storia di una mamma che sta lottando per la sua piccola e per tutti i bimbi colpiti da questa malattia.

"Ero una mamma come tante ...fino ad un anno fa, quando, in un giorno qualsiasi, mi sono accorta di una macchia bianca nella pupilla dell’occhietto della mia bimba di poco più di 2 anni.

Scopriamo che si tratta di un tumore maligno, un retinoblastoma da curare subito e in modo aggressivo.

Un incubo, uno tzunami che ha cambiato la nostra vita, che ci ha insegnato a lottare e a non arrenderci, un passo alla volta."

Il retinoblastoma è una malattia rara; si tratta del tumore maligno oculare che colpisce più frequentemente in età pediatrica.
Statisticamente, ogni anno, questa malattia colpisce la retina di un bambino ogni 20.000 nati; può svilupparsi ad un solo occhio o ad entrambi; può essere sia di origine genetica che sporadica; nel 40% dei casi è ereditaria. I primi sintomi si riscontrano, in genere, in bambini di età inferiore ai 3 anni.

Il sintomo principale è un riflesso biancastro del fondo oculare, detto leucocoria, dovuto alla massa tumorale retinica spesso associata a deviazione degli assi oculari (strabismo).

In un occhio sano la pupilla può apparire rossa in una fotografia scattata con il flash (Red Eye), mentre su un occhio affetto da retinoblastoma la pupilla può apparire di colore bianco o giallo (leucocoria). L'aspetto giallastro può anche essere visibile in condizioni di scarsa luce artificiale e può assomigliare ai riflessi degli occhi felini.

Il tumore tende ad espandersi rapidamente, se non viene curato la dimensione dell'occhio aumenta e il tumore infierisce su altre parti del corpo. Il tumore si può anche insinuare nella zona retrooculare fino al nervo ottico, per poi raggiungere il cervello.

"Al pronto soccorso, dove ho portato subito la mia bimba, mi hanno dato inizialmente della pazza dicendo che avevo visto solo un riflesso e nemmeno volevano farla vedere all’oculista di turno.

Se mi fossi accontentata e non avessi alzato la voce e insistito dicendomi pronta a pagare la visita oggi, forse, la mia bimba non sarebbe viva."

Il problema principale di questa malattia è, infatti, la disinformazione, causa principale dei ritardi nella diagnosi o di diagnosi sbagliate che aggravano la situazione e possono portare a drammatiche conseguenze. I medici e i pediatri spesso non la conoscono ed in Italia, questa disinformazione, porta a scoprire spesso troppo tardi la malattia. In altri Paesi europei e non, diversamente, è in vigore un protocollo per controllare neonati e bambini con visite specifiche.

"Grazie a Dio e a medici scrupolosi, dopo la prima visita oculistica siamo stati mandati da uno specialista e da lì indirizzati subito a Siena, dove ci hanno dato le cure migliori."

Se fino a 20 anni fa non esisteva cura e gli occhietti dovevano essere enucleati (rimossi), oggi esistono diverse terapie a scopo conservativo. Ci sono protocolli terapeutici stabiliti dalla comunità scientifica internazionale che impongono determinati trattamenti a seconda dello stadio di malattia come la chemioterapia sistemica, intrarteriosa e intravitreale, la crioterapia, il laser e la brachiterapia (applicazione di placche radioattive). Nelle forme più avanzate di malattia (o che recidivano sempre e comunque) è necessario rimuovere chirurgicamente l’occhietto malato per salvare la vita dei bambini.

Purtroppo, non tutti i centri che si dicono adatti a curare questa malattia propongono le terapie migliori e spesso i danni di terapie errate sono difficili da recuperare.

ASROO e la lotta per i nostri bambini

Nel mondo esistono 5 centri di eccellenza per la cura di questo tumore infantile, tra loro collegati e che condividono risultati di ricerca e innovazioni terapiche.

Uno di questi centri è in Italia, a Siena. È presieduto dalla dott.ssa Doris Hadjistilianou e da un team di professionisti di altissimo livello specializzati in oculistica pediatrica, neurointerventistica e pediatria oncologica.

Doris è un medico e una donna straordinaria che da anni e tutti i giorni si dedica con passione e totale dedizione alla cura dei bambini, lei è il presidente del Comitato Scientifico di ASROO, il cui presidente e fondatore è Peppe Quintale.
ASROO ha l'obiettivo di fare informazione sulla malattia e raccogliere fondi a scopo scientifico. Doris ha introdotto in Italia tecniche all’avanguardia come la procedura chemioterapica intrartesiosa, e lotta per i trattamenti conservativi tutti i giorni a fianco delle numerose famiglie che insieme a lei combattono questo male. 

Ogni anno 30/40 bambini si aggiungono alle centinaia di casi trattati. I trattamenti conservativi durano molti mesi e i controlli post terapici restano serrati per anni a causa delle frequenti recidive. Due volte a settimana Doris visita personalmente in sedazione e da svegli decine di bambini.

Per rendere efficaci le diagnosi e curare al meglio i nostri bambini servono strumenti all’avanguardia.

Oggi, il suo reparto ha bisogno di raccogliere nuovi fondi per l’acquisto di nuovi strumenti (un OTC portatile nello specifico) per salvare gli occhietti e la vita dei nostri bambini. Inoltre, ASROO ha sempre bisogno di raccogliere fondi per finanziare la ricerca e la divulgazione dell'informazione della malattia.

"Oggi la mia bimba ha 3 anni e continuiamo a lottare fiduciosi negli strumenti e nei progressi che grazie a questi medici continuano a esserci."

Doris, il suo team, ASROO, tutte le famiglie e i bambini in cura vorrebbero chiedere il vostro aiuto per far conoscere la malattia e per raccogliere i fondi necessari a combatterla.

Puoi unirti alla loro lotta donando il 5x1000 (basta una firma e il codice 92054530529) oppure con una donazione (piccola o grande) utilizzando le seguenti coordinate: IBAN IT 19 A 01030 14217 000000387808.

Essere felici

Cominciamo questo nuovo anno con l'augurio di Papa Francesco...

"Puoi aver difetti, essere ansioso e vivere qualche volta irritato, ma non dimenticate che la tua vita è la più grande azienda al mondo. Solo tu puoi impedirle che vada in declino.
In molti ti apprezzano, ti ammirano e ti amano. Mi piacerebbe che ricordassi che essere felice, non è avere un cielo senza tempeste, una strada senza incidenti stradali, lavoro senza fatica, relazioni senza delusioni.
Essere felici è trovare forza nel perdono, speranza nelle battaglie, sicurezza sul palcoscenico della paura, amore nei disaccordi.
Essere felici non è solo apprezzare il sorriso, ma anche riflettere sulla tristezza. Non è solo celebrare i successi, ma apprendere lezioni dai fallimenti. Non è solo sentirsi allegri con gli applausi, ma essere allegri nell'anonimato.
Essere felici è riconoscere che vale la pena vivere la vita, nonostante tutte le sfide, incomprensioni e periodi di crisi.
Essere felici non è una fatalità del destino, ma una conquista per coloro che sono in grado di viaggiare dentro il proprio essere.
Essere felici è smettere di sentirsi vittima dei problemi e diventare attore della propria storia. È attraversare deserti fuori di sé, ma essere in grado di trovare un'oasi nei recessi della nostra anima. È ringraziare Dio ogni mattina per il miracolo della vita.

Foto realizzata da Giovanna Monni

Essere felici non è avere paura dei propri sentimenti. È saper parlare di sé. È aver coraggio per ascoltare un "No". È sentirsi sicuri nel ricevere una critica, anche se ingiusta.
È baciare i figli, coccolare i genitori, vivere momenti poetici con gli amici, anche se ci feriscono.
Essere felici è lasciar vivere la creatura che vive in ognuno di noi, libera, gioiosa e semplice.
È aver la maturità per poter dire: “Mi sono sbagliato”.
È avere il coraggio di dire: “Perdonami”.
È avere la sensibilità per esprimere: “Ho bisogno di te”.
È avere la capacità di dire: “Ti amo”.
Che la tua vita diventi un giardino di opportunità per essere felice...
Che nelle tue primavere sii amante della gioia.
Che nei tuoi inverni sii amico della saggezza.
E che quando sbagli strada, inizi tutto daccapo.
Poiché così sarai più appassionato per la vita.
E scoprirai che essere felice non è avere una vita perfetta. Ma usare le lacrime per irrigare la tolleranza. Utilizzare le perdite per affinare la pazienza. Utilizzare gli errori per scolpire la serenità. Utilizzare gli ostacoli per aprire le finestre dell'intelligenza.
Non mollare mai ....
Non rinunciare mai alle persone che ami.
Non rinunciare mai alla felicità, poiché la vita è uno spettacolo incredibile!
Auguro a tutti voi di vivere un Felice 2016"

A Natale adotta un fratellino o una sorellina

Elena Bazzica, mamma e membro del gruppo di Genova, ha scritto la seguente lettera, indirizzata a tutte le altre mamme della rete E-baby:

"Care mamme,
questo Natale adottate un fratellino o una sorellina per i vostri bimbi, e diventate genitori a distanza con Alice for Children.
Potrete coinvolgere i vostri figli e far si che instaurino una vera relazione  coi loro fratelli a distanza, grazie ad Alice Family Book l’esclusiva piattaforma attraverso cui potrete sentire il vostro bambino tramite skype, scambiarvi con lui racconti, foto e, quando lo desidererete, potrete prendere il volo ed andarlo a trovare direttamente a Nairobi, affiancati dallo staff di Alice for Children.
Ho lavorato per diversi anni per il progetto Alice for Children by Twins International, una Onlus di Milano che dal 2006 sviluppa in Kenya progetti a favore dell’infanzia più disagiata e vulnerabile.
Sono sostenuti circa 2.000 bambini e le aree d’intervento sono le baraccopoli di Korogocho, Kariobangi e Dandora, nella periferia di Nairobi, e il distretto di Rombo, al confine con la Tanzania.

In questo momento abbiamo bisogno di far fronte all’emergenza di Dandora, dove  sono troppi i bambini costretti a lavorare in discarica 12 ore al giorno per guadagnare un solo euro. Sono bambini impiegati nel riciclo a mano di rifiuti che scavano a mani e piedi nudi, respirando ogni giorno aria tossica ed esponendosi ad ogni tipo di pericolo, poiché questa è l’unica possibilità che hanno per sopravvivere.
Grazie al vostro sostegno potremmo garantire loro un pasto caldo, un’assistenza medica adeguata e un percorso scolastico di qualità.
Diventare genitore a distanza è semplice, basta fare richiesta via mail a genitoriadistanza@twinsinternational.org  oppure telefonando ai numeri 0245491503 e 3472943608.
Lo staff di Alice for Children vi seguirà nell’attivazione dell'adozione a distanza e vi presenterà il bambino a cui andrà il vostro prezioso aiuto. Potrete conoscerlo giorno dopo giorno, ricevere da lui letterine e disegni, e lo staff locale penserà ad aggiornarvi sul suo andamento scolastico e sulla sua salute.
Diventate genitori a distanza, un atto d’amore  che riempie la vita di un bambino e quella di tutta la vostra famiglia!

"Concerto Gospel e Assefa" pro "India"

A Torino domani, venerdì 20 novembre, alle ore 21:00, nella Parrocchia dei SS. Angeli Custodi, in via San Quintino 37, si terrà un concerto gospel del coro The walking voices.

Il Gruppo ASSEFA – Torino grazie alla generosa e gratuita partecipazione del coro  The walking voices ha organizzato una serata finalizzata alla raccolta di fondi da destinare al progetto di sviluppo dell'ASSEFA INDIA a  sostegno delle donne e dei bambini nella zona di Thandikudi. 

ASSEFA (Association for Sarva Seva Farms - Associazione per le Fattorie al Servizio di Tutti) è un Organismo Non Governativo Indiano che dal 1969 promuove lo sviluppo economico, sociale e spirituale delle comunità rurali povere, ispirandosi agli ideali di Gandhi e Vinoba. 

All'ingresso del concerto sarà richiesto un contributo libero per sostenere il progetto.

Per maggiori informazioni contattare Elena Camino, presidente del gruppo ASSEFA Torino, all'indirizzo email elenacamino1946@gmail.com.

Lo sport sostiene AISM

Segnaliamo la giornata di sport, di festa e di solidarietà che si terrà in Valle Scrivia.

Domenica 20 Settembre il Gruppo Sportivo Amatoriale Aquilotti di Borgo Fornari ha organizzato una manifestazione benefica con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca a favore dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dello sport e della disabilità. 

La manifestazione sarà composta da due eventi sportivo/escursionistici non competitivi:

- l'escursione cicloturistica in mountain bike nei boschi della zona, divisa tra adulti e bambini, e

- la “family trekking” ovvero l'escursione a piedi sulla dorsale tra i monti Porale ed Alpe nel comune di Ronco Scrivia, su un percorso sterrato facilmente accessibile ai bambini ed alle persone con lieve disabilità. 

Saranno garantiti molteplici punti di appoggio e di ristoro lungo i percorsi, oltre a un’area attrezzata a fondovalle per le famiglie e per i bambini (area giochi e percorso ciclabile) ed eventi musicali durante tutto il corso della giornata. 

E’ prevista una rappresentanza di atleti disabili, anche della nazionale paraolimpica, di diverse discipline sportive, inclusa l’handbike. 

Al termine dell’escursione ci sarà la premiazione con l’intervento di atleti disabili e si potrà partecipare al dibattito sul tema “Sport e disabilità”, moderatore Dott. Gianni Vasino, giornalista sportivo, ex-inviato RAI per 90° Minuto. 

Durante la giornata sarà possibile visitare il Castello ristrutturato di Borgo Fornari del XII secolo, dove si terrà una manifestazione in costume medioevale del gruppo storico svizzero “Milites Hospitalis". 

La manifestazione si concluderà con un pranzo presso la Pro Loco di Borgo Fornari in uno spazio attrezzato. 

Sono previsti parcheggi attrezzati, anche per i disabili, servizi igienici, stand gastronomici, navette per gli spostamenti lungo i percorsi e convenzioni con gli esercizi locali.  

La manifestazione ha ottenuto il patrocinio di AISM, cui verranno devoluti i fondi ottenuti, della Regione Liguria, dell’Università degli Studi di Genova, della Società Italiana di Neurologia (SIN), dei comuni di Ronco Scrivia e Busalla, della Pro Loco di Borgo Fornari,  dell’Ente Parco Antola e delle Capanne di Marcarolo all’interno dei cui territori l’evento avrà luogo.

L’evento sarà diffuso attraverso i media (stampa, radio e TV locali e nazionali, web e social networks). 

Gelato pagato

Da un'antica usanza napoletana prende spunto la campagna "Ice Cream Month" dell'Associazione Salvamamme.
Il progetto, che parte oggi 31 luglio e finisce il 31 agosto, consiste nel regalare un mese di gelato a tutti i bambini, soprattutto a quelli meno fortunati le cui famiglie non possono soddisfare una piccola richiesta.
Seguendo la tradizione originaria di Napoli del "caffè sospeso", in cui chi prende un caffè in un bar e ne paga due, beve il suo e lascia l'altro al primo cliente che chiede alla cassa "C'è un caffè pagato?", la campagna "Ice Cream Month" funziona in maniera analoga: chi prende un gelato, può pagarne due, il secondo gelato sarà per il primo bambino che entrerà nel negozio chiedendo "C'è un gelato pagato?".
Incentrato sulla solidarietà, fiducia, collettività e condivisione, si tratta di un progetto "fai da te" aperto a tutti, basta scaricare gratuitamente la locandina dal sito dell'Associazione Salvamamme e proporre l'idea alla propria gelateria di fiducia. Le gelaterie che aderiscono all'iniziativa espongono la locandina sulla vetrina e predispongono un vaso trasparente nel quale chi vuole mette il contributo per il "gelato in sospeso". La gelateria, poi, emette un regolare scontrino al momento della consegna del gelato alla famiglia che ne fa richiesta.

Cosa aspetti? Anche tu puoi contribuire a diffondere una nuova e dolce usanza!

Ebaby Swap Party Milano

Arriva anche a Milano, l'evento che a Genova è ormai alla sua terza edizione: l'Ebaby Swap Party! 

L'Ebaby Swap Party Milano avrà luogo il 20 giugno dalle 16:00 nel chiosco del parco comunale in via Togliatti a Mazzo di Rho. Una giornata in cui vedersi e scambiarsi gli articoli usati per bambini e premaman, facendo qualche chiacchiera all'aperto.

L'evento è aperto a tutti e l'ingresso dei visitatori è gratuito.
A coloro che si prenoteranno come venditori, è richiesto un contributo di 5 euro, il cui ricavato sarà devoluto in beneficenza per sostegno il progetto "Il cammino di Loris, con questo ci muoveremmo meglio". Tra i progetti della Rete del dono, questo progetto è finalizzato alla raccolta fondi per acquistare un pulmino per il piccolo Loris.
Loris è un campione, che un brutto giorno a causa di una malattia è diventato un bambino disabile. Le sue necessità sono molteplici, ma per sua fortuna è circondato da una famiglia fantastica. Tra le tante cose di cui ha bisogno, necessita di un furgoncino per gli spostamenti e, soprattutto, per le visite in ospedale. Un piccolo aiuto e la sua storia cambierà.
Il giorno dell'evento sarà presente l'Associazione Salvagente, promotrice della raccolta fondi, e sarà predisposto un contenitore per raccogliere ulteriori donazioni. 

Per prenotarsi come venditori è necessario collegarsi/iscriversi al gruppo Ebaby di Milano, e compilare l'apposito modello predisposto dalle Admins.
Ogni venditore dovrà predisporre il proprio "spazio espositivo" ...portate tavoli portatili, teli, coperte, piccoli stand appendiabiti...

Le Admins Silvia, Ale, Martina e Alessandra vi aspettano numerosi.

Ebaby Swap Party 2015

Lo scorso 16 maggio si è svolta la terza edizione dell'Ebaby Swap Party, quest'anno ospitata nella bella terrazza sul mare del Circolo Nautico Sturla a Genova. 

I posti disponibili erano limitati, soltanto 36 spazi espositivi esauriti in dieci giorni e una lista d'attesa rimasta, purtroppo, insoddisfatta.

Grazie alla collaborazione tra il Circolo NauticoSturla e il gruppo Ebaby da mamma a mamma, l'evento ha permesso il raggiungimento di diversi obiettivi:

•    raccogliere fondi per l'acquisto di un defibrillatore;

•    informare e sensibilizzare le persone sull'importanza della manovra di disostruzione delle vie aeree nei bambini;

•    trascorrere una giornata all'insegna della conoscenza reciproca, del divertimento e della buona compagnia.

Nonostante i tempi organizzativi ristretti e l'incognita meteo, il risultato finale è stato sorprendente, anche grazie alla tenacia delle admin E-baby e alla collaborazione del sole che ci ha regalato una splendida giornata.

Ecco alcuni commenti degli espositori che hanno partecipato:

"Grazie a tutti gli organizzatori dello swap party! É stata una bellissima giornata ...ho conosciuto mamme splendide e simpatiche! Grazie per tutti i complimenti ricevuti. Stasera sono stanca ma molto felice! A presto!"

"Grazie davvero alle amministratrici, che hanno reso possibile questa bella giornata. Anche io ho conosciuto belle persone, ...e ne ho riviste di quelle che già conoscevo ...tutto bello!"

"Ottima organizzazione  ...per me è la prima volta! Mi sono proprio divertita! Giornata perfetta con aperitivo finale! Grazie di tutto!"

"Davvero bello ..persone e posto! Brave le Admin"

"Si...grazie davvero. Io e la mia amica abbiamo passato una bellissima giornata! Ho venduto zero ma questo è passato in secondo piano. Bella la location, il tempo è stato clemente, l'aperitivo, il ricco e buono buffet, la musica. Inoltre, il mio bimbo si è divertito un sacco! Sarebbe da ripetere più spesso!"

Grazie a tutti: espositori, visitatori, ospiti, admin di Genova, amici...

...grazie a Valentina Cuocolo per il servizio fotografico realizzato durante la giornata e disponibile...

...e grazie soprattutto a Giovanna Monni per averci creduto da subito.

 Vi aspettiamo al prossimo Ebaby Swap Party.