Il retinoblastoma ha cambiato improvvisamente la nostra vita

Oggi ospitiamo la storia di una mamma che sta lottando per la sua piccola e per tutti i bimbi colpiti da questa malattia.

"Ero una mamma come tante ...fino ad un anno fa, quando, in un giorno qualsiasi, mi sono accorta di una macchia bianca nella pupilla dell’occhietto della mia bimba di poco più di 2 anni.

Scopriamo che si tratta di un tumore maligno, un retinoblastoma da curare subito e in modo aggressivo.

Un incubo, uno tzunami che ha cambiato la nostra vita, che ci ha insegnato a lottare e a non arrenderci, un passo alla volta."

Il retinoblastoma è una malattia rara; si tratta del tumore maligno oculare che colpisce più frequentemente in età pediatrica.
Statisticamente, ogni anno, questa malattia colpisce la retina di un bambino ogni 20.000 nati; può svilupparsi ad un solo occhio o ad entrambi; può essere sia di origine genetica che sporadica; nel 40% dei casi è ereditaria. I primi sintomi si riscontrano, in genere, in bambini di età inferiore ai 3 anni.

Il sintomo principale è un riflesso biancastro del fondo oculare, detto leucocoria, dovuto alla massa tumorale retinica spesso associata a deviazione degli assi oculari (strabismo).

In un occhio sano la pupilla può apparire rossa in una fotografia scattata con il flash (Red Eye), mentre su un occhio affetto da retinoblastoma la pupilla può apparire di colore bianco o giallo (leucocoria). L'aspetto giallastro può anche essere visibile in condizioni di scarsa luce artificiale e può assomigliare ai riflessi degli occhi felini.

Il tumore tende ad espandersi rapidamente, se non viene curato la dimensione dell'occhio aumenta e il tumore infierisce su altre parti del corpo. Il tumore si può anche insinuare nella zona retrooculare fino al nervo ottico, per poi raggiungere il cervello.

"Al pronto soccorso, dove ho portato subito la mia bimba, mi hanno dato inizialmente della pazza dicendo che avevo visto solo un riflesso e nemmeno volevano farla vedere all’oculista di turno.

Se mi fossi accontentata e non avessi alzato la voce e insistito dicendomi pronta a pagare la visita oggi, forse, la mia bimba non sarebbe viva."

Il problema principale di questa malattia è, infatti, la disinformazione, causa principale dei ritardi nella diagnosi o di diagnosi sbagliate che aggravano la situazione e possono portare a drammatiche conseguenze. I medici e i pediatri spesso non la conoscono ed in Italia, questa disinformazione, porta a scoprire spesso troppo tardi la malattia. In altri Paesi europei e non, diversamente, è in vigore un protocollo per controllare neonati e bambini con visite specifiche.

"Grazie a Dio e a medici scrupolosi, dopo la prima visita oculistica siamo stati mandati da uno specialista e da lì indirizzati subito a Siena, dove ci hanno dato le cure migliori."

Se fino a 20 anni fa non esisteva cura e gli occhietti dovevano essere enucleati (rimossi), oggi esistono diverse terapie a scopo conservativo. Ci sono protocolli terapeutici stabiliti dalla comunità scientifica internazionale che impongono determinati trattamenti a seconda dello stadio di malattia come la chemioterapia sistemica, intrarteriosa e intravitreale, la crioterapia, il laser e la brachiterapia (applicazione di placche radioattive). Nelle forme più avanzate di malattia (o che recidivano sempre e comunque) è necessario rimuovere chirurgicamente l’occhietto malato per salvare la vita dei bambini.

Purtroppo, non tutti i centri che si dicono adatti a curare questa malattia propongono le terapie migliori e spesso i danni di terapie errate sono difficili da recuperare.

ASROO e la lotta per i nostri bambini

Nel mondo esistono 5 centri di eccellenza per la cura di questo tumore infantile, tra loro collegati e che condividono risultati di ricerca e innovazioni terapiche.

Uno di questi centri è in Italia, a Siena. È presieduto dalla dott.ssa Doris Hadjistilianou e da un team di professionisti di altissimo livello specializzati in oculistica pediatrica, neurointerventistica e pediatria oncologica.

Doris è un medico e una donna straordinaria che da anni e tutti i giorni si dedica con passione e totale dedizione alla cura dei bambini, lei è il presidente del Comitato Scientifico di ASROO, il cui presidente e fondatore è Peppe Quintale.
ASROO ha l'obiettivo di fare informazione sulla malattia e raccogliere fondi a scopo scientifico. Doris ha introdotto in Italia tecniche all’avanguardia come la procedura chemioterapica intrartesiosa, e lotta per i trattamenti conservativi tutti i giorni a fianco delle numerose famiglie che insieme a lei combattono questo male. 

Ogni anno 30/40 bambini si aggiungono alle centinaia di casi trattati. I trattamenti conservativi durano molti mesi e i controlli post terapici restano serrati per anni a causa delle frequenti recidive. Due volte a settimana Doris visita personalmente in sedazione e da svegli decine di bambini.

Per rendere efficaci le diagnosi e curare al meglio i nostri bambini servono strumenti all’avanguardia.

Oggi, il suo reparto ha bisogno di raccogliere nuovi fondi per l’acquisto di nuovi strumenti (un OTC portatile nello specifico) per salvare gli occhietti e la vita dei nostri bambini. Inoltre, ASROO ha sempre bisogno di raccogliere fondi per finanziare la ricerca e la divulgazione dell'informazione della malattia.

"Oggi la mia bimba ha 3 anni e continuiamo a lottare fiduciosi negli strumenti e nei progressi che grazie a questi medici continuano a esserci."

Doris, il suo team, ASROO, tutte le famiglie e i bambini in cura vorrebbero chiedere il vostro aiuto per far conoscere la malattia e per raccogliere i fondi necessari a combatterla.

Puoi unirti alla loro lotta donando il 5x1000 (basta una firma e il codice 92054530529) oppure con una donazione (piccola o grande) utilizzando le seguenti coordinate: IBAN IT 19 A 01030 14217 000000387808.